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MSO 107 - Einstein é primeiro da América Latina a tratar Epidermólise Bolhosa com transplante de medula

Doença rara e dolorosa será tratada por meio do Proadi-SUS no hospital
Tratamento para a Epidermólise Bolhosa

O Einstein conta com protocolos de doenças raras e hereditárias há cerca de cinco anos. Agora o hospital será o primeiro da América Latina a oferecer um novo tratamento para a Epidermólise Bolhosa, uma doença de pele dramática, passada de pais para filhos e não contagiosa. Bastante rara, ainda não existe literatura no Brasil sobre ela, que atinge 19 crianças a cada um milhão de nascidos vivos nos Estados Unidos.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética sistêmica e a sua principal manifestação é o aparecimento de inúmeras bolhas pelo corpo, que podem surgir até mesmo antes do nascimento. É uma condição extremamente dolorosa e o seu tratamento consistia apenas no suporte clínico e controle da dor. Há cerca de seis anos, porém, pesquisadores da Universidade de Minnesota (EUA) descobriram que o Transplante de Medula Óssea, mesmo que não cure a doença, pode reduzir drasticamente o número de bolhas, melhorando muito a qualidade de vida do paciente.

Dentro de uma parceria com o Ministério da Saúde, por meio do Proadi-SUS, o Einstein reuniu-se com profissionais da Universidade Paulista de Medicina e da Faculdade de Medicina da USP e criou este novo protocolo de tratamento. Até agora, foram realizados apenas 30 transplantes deste tipo nos Estados Unidos e dois no Vietnam. No Brasil, todos os casos serão encaminhados para o Einstein.

A equipe que atenderá ao protocolo no hospital é bastante extensa e já foi treinada para o tratamento da Epidermólise Bolhosa. Nela estão contempladas as seguintes áreas: pediatria, hematologia, dermatologia, otorrinolaringologia, infectologia, oftalmologia, enfermagem, enfermagem especializada em transplante, cuidados paliativos e dor, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia entre outras.  

Para mais informações, entre em contato com o Centro de Oncologia e Hematologia Einstein – Família Dayan Daycoval pelo telefone: 11 2151-1233 – opção 5.


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